Telefoonnummers

algemene informatie 033-850 5050
afspraken 033-850 6070

Ervaringsverhaal Sabine

"De menselijke benadering was voor ons heel belangrijk"

 

Sabines man Stijn overleed in 2012 aan galwegkanker. Het laatste jaar voelde voor Stijn en Sabine grotendeels goed, mede doordat er veel aandacht was voor Stijn als persoon, en niet alleen voor Stijn als patiënt. Sabine: “Praten over kunst bood Stijn afleiding, hij putte er kracht uit. Zijn oncoloog maakte daar altijd even tijd voor.”

Stijn had in het ziekenhuis altijd een kunstboek bij zich. Het was zijn grote hobby. In het ziekenhuis wilde hij niet alleen maar patiënt zijn. Niet dat steeds die ziekte centraal stond. Altijd probeerde hij een gesprekje over kunst te beginnen. Met de verpleegkundigen, met de oncoloog. Het bood hem afleiding, hij putte er kracht uit. Bijna een jaar lang zijn we bij dezelfde oncoloog geweest. Aan het eind van een afspraak begon Stijn altijd over kunst. Ik dacht wel eens, kan dat wel. Dat is een duur iemand, die heeft veel patiënten, die vraagt hoe het met je gaat, ik weet niet hoeveel minuten er voor zo’n gesprek staat. Hij vond het leuk om zo’n contact met haar te hebben en zij liet dat toe. Hierdoor ontstond iets tussen hen wat meer was dan ‘een nummer zijn’. Ze maakte er tijd voor en ik zag dat ze het leuk vond.

 

Stijn had kanker aan de galwegen. Van tijd tot tijd raakten deze door de tumor verstopt. Dan kon er een ontsteking ontstaan, hij had dan veel pijn. Ze losten dat hier op door een stent te plaatsen, waardoor het vocht weer goed doorliep. Dat is wel vijf keer nodig geweest. Maar daarna kon hij er weer een tijdje tegen. Daardoor hebben we, grotendeels, nog een ontzettend goed jaar gehad. Waarin hij nog van alles kon. Wel met toenemende pijnklachten, maar met een nieuwe stent erin ging het weer een tijdje goed. Die verstoppingen deden zich plotseling voor. Opeens kreeg hij pijn, koorts, er moest dan op stel en sprong iets gebeuren. Wat ik hier zo goed vond, was dat we dan meteen terecht konden. Sneller dan bij de huisarts. We dachten altijd dat je eerst naar je huisarts moest gaan. Hoewel het een prima dokter is, duurde het altijd lang voordat je überhaupt iemand aan de lijn kreeg. Druk met telefonisch verkeer ’s ochtends en dan was de agenda meestal al vol die dag. Soms konden we dan in de loop van de middag nog komen. Een uur later dacht ik, ik heb me laten afschepen door die assistente. Er moet nu gekeken worden, het is nu foute boel. We zijn hier, zeker in het begin, te bescheiden in geweest. Stijn ook, die nam dan wel een extra pijnstiller.

 

Als we hier naar de oncoloog belden, belde ze tot mijn grote verbazing meestal binnen tien minuten terug. Ze vroeg dan een paar dingetjes en zei: “Kom maar naar de spoedeisende hulp.” Dat was zó prettig. Het gevoel dat ze ons kende. En dat ze expliciet aangaf: “Als u zegt dat er iets is, dan is er ook wat. Dus kom maar, dan kunnen we meteen kijken.” En het was ook nooit voor niets. Dan bleef hij een nachtje hier en werd de dag erna de stent vervangen. Als we bij de spoedeisende hulp kwamen, dan zagen we natuurlijk niet onze eigen oncoloog. Maar ze deed altijd haar best snel een signaal af te geven. “Ik weet dat je er bent, ik kom even langs, we zorgen voor je, we gaan die stent weer vervangen.”

 

Het alerte reageren op een noodsignaal, die persoonlijke zorg. Fantastisch. Dus we hadden helemaal niet het gevoel een anonieme patiënt te zijn bij dat grote wetenschappelijke ziekenhuis. Er was iemand die ons kende, die we altijd mochten bellen. Daar kon onze huisarts niet tegenop. Op zich heb ik geen klachten over haar, het is een fijne arts. Maar in acute situaties moesten we vaak te lang wachten. Wellicht zijn we hierin zelf niet assertief genoeg geweest.

Stijn reisde en schilderde ook graag. In juni 2012 konden we met vrienden op schilderreis naar Zweden. We bespraken met de oncoloog of dit verantwoord was, of het zou kunnen. Ze moedigde Stijn aan mee te gaan. Ze stelde zelfs een brief in het Engels op, met zijn medische geschiedenis. Dat ze daar zouden weten wat er aan de hand was, mocht het nodig zijn. Ik vond het bijzonder dat ze speciaal tijd maakte voor die brief. Het gaf ook steun. We konden gaan. Als er wat zou gebeuren, dan hadden we in ieder geval die brief.

Ook als hij op de acute interne geneeskunde lag, bijna van de wereld, vond ze in haar drukke schema toch even tijd om bij hem langs te gaan. Dat stelde hij enorm op prijs. Die menselijke benadering is voor mij en Stijn heel belangrijk geweest.

 

Ruim voordat hij zo ziek werd, was Stijn begonnen aan een serie schilderijen over de zeven dagen van de schepping van de wereld. We zagen in die tijd een advertentie in het Museumtijdschrift dat het stiltecentrum van het UMC kunstenaars zocht. Om te exposeren. We gingen een keer kijken en spraken met iemand van de kunstcommissie. Dit is dé plek dachten we meteen. Hij wilde dat zijn werk er kwam te hangen omdat het er mooi paste, en niet omdat hij hier toevallig ook patiënt was. Het zevenluik zou in januari 2013 worden tentoongesteld. Omdat Stijn hard achteruit ging, is het vervroegd naar oktober 2012. Net op tijd. Het zevende schilderij is niet meer afgekomen. Stijn heeft de expositie wel nog zelf geopend, op 12 oktober. Puur op wilskracht. De oncoloog was er ook bij. Net als vlak na zijn overlijden op 18 oktober. Natuurlijk kreeg zij een rouwkaart met een persoonlijk woord van dank. Hier past een groot compliment. Aan de oncoloog, aan de afdeling, aan het UMC Utrecht.

 

April 2013